孩子得了自閉癥，未來(lái)應(yīng)該怎么辦？

? 發(fā)布時(shí)間：2020-10-29 01:06 瀏覽次數(shù)：9279

　　每個(gè)得知噩耗的父母，從最初的絕望茫然，再慢慢到接受事實(shí)以及選擇最終的陪伴，守護(hù)自己家里的“星星的孩子”，他們都經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦和煎熬。

　　自閉癥的康復(fù)是第一難題，然而自閉癥的后續(xù)看護(hù)、教育，成年后的就業(yè)、生存才是更大的難題，在無(wú)盡的黑暗中看不到光明、看不到希望的守護(hù)，是否有勇氣面對(duì)，是否有耐心等候，都是巨大的考驗(yàn)。

　　“子欲養(yǎng)，而親不待”被調(diào)轉(zhuǎn)過(guò)來(lái)，成了“親欲養(yǎng)，而子不待”，看著遲遲長(zhǎng)不大的孩子，那個(gè)父母敢輕易老去，時(shí)間的盡頭不是自己恐懼的死亡，而是對(duì)孩子放心不下的憂愁，看過(guò)《海洋天堂》，主角訓(xùn)練兒子學(xué)習(xí)自理，學(xué)習(xí)溝通的苦心，感同身受。

　　如果孩子在專業(yè)機(jī)構(gòu)康復(fù)過(guò)程中有明顯好轉(zhuǎn)，絕對(duì)是一個(gè)天大的好消息!自閉癥的不可自愈性，決定了行為干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練不可替代。

　　未來(lái)應(yīng)該怎么辦?

　　1、陪伴不等于溺愛(ài)終身。

　　父母需要的是繼續(xù)訓(xùn)練下去，保持良好的心態(tài)。相信專業(yè)康復(fù)的力量，做好孩子的陪伴，配合好訓(xùn)練師的工作。不要肆意干涉康復(fù)課程，不要輕易質(zhì)疑，過(guò)分的溺愛(ài)會(huì)讓孩子被封閉的更加嚴(yán)密，不利于孩子的持續(xù)康復(fù)。

　　2、呵護(hù)不等于逃避現(xiàn)實(shí)。

　　未來(lái)孩子成年，很多父母都不希望孩子帶著自閉癥標(biāo)簽進(jìn)入社會(huì)，這樣自我欺騙，自我麻痹，然而會(huì)帶來(lái)更意想不到的傷害!相信人性的力量，相信人心向善的期望，如果總是逃避，遮掩，無(wú)疑是給孩子前進(jìn)的道路上自設(shè)了一道陷阱。認(rèn)清現(xiàn)實(shí)，為孩子尋找適合的生存環(huán)境，適合溝通的群體。

　　3、這些孩子的未來(lái)在哪里?

　　不得不承認(rèn)，目前成年自閉癥人群的生存發(fā)展空間有限。孤獨(dú)癥患者出路在何方，適合他們的工作崗位在哪里，孤獨(dú)癥患者找到一份合適的工作十分艱難。國(guó)外有些針對(duì)性的嘗試，比如從事技巧性簡(jiǎn)單，重復(fù)動(dòng)作性強(qiáng)的工作，簡(jiǎn)單指令可完成，不需要復(fù)雜思維等工作，如裝訂，復(fù)印，洗車，包裝，分揀等行業(yè)的低端職位，但是依然需要人員指導(dǎo)和看護(hù)。

　　自閉癥的早教干預(yù)，特殊教育，職前培訓(xùn)，三者是社會(huì)需要完善的康復(fù)鏈條，但是家庭護(hù)理、家庭教育更重要，因?yàn)槲磥?lái)，家庭要承擔(dān)的更多，如果家庭失去看護(hù)能力，那么針對(duì)特殊人群的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)還是空白。這也是他們的父母擔(dān)心自己老去，孩子無(wú)所依靠的恐懼原因。